7 Leçons tirées de l’épreuve la plus dure de ma vie.

Écrit par  Lousin Mehrabi 12 DEC 2018
« Votre fils est atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne. C’est une maladie évolutive mortelle à 100 %, pour laquelle il n’y a aucun traitement curatif. » Cette phrase, entendue en juin l’année dernière, a bouleversé ma vie.
 
On venait de fêter les 6 ans de mon fils. Trois mois plus tôt, le neurologue avait suspecté une anomalie musculaire chez notre fils, mais il y avait plusieurs diagnostics possibles, plus ou moins graves. Nous avons alors traversé une période interminable de tests sanguins, de biopsies musculaires, d’IRM, d’électrocardiogrammes, d’analyses en tout genre… Pour comprendre ce qui n’allait pas chez notre fils, je passais mes jours et mes nuits à chercher sur Google et j’étais dévastée, partagée entre l’espoir et le désespoir. Je dormais environ 3 heures par nuit et n’étais qu’une ombre désorientée. Et puis le couperet est tombé : « Votre fils est atteint d’une myopathie de Duchenne. »
La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Les malades se retrouvent en fauteuil roulant entre l’âge de 8 et 12 ans, avant que les problèmes respiratoires ne commencent. L’espérance de vie varie entre 10 et 30 ans.
 
Et maintenant, qu’est-ce qu’on fait ? 
Nous avons quitté le bureau du neurologue et j’ai déversé toutes mes larmes dans les bras de mon mari. Nous étions toutefois soulagés : au moins, nous savions ce qu’il en était. Il n’y avait plus d’incertitudes. Il fallait maintenant faire face et passer à l’action.
J’avais demandé au médecin ce que je pouvais faire, et sa réponse avait été sans appel : rien. Une telle réponse, je ne pouvais pas l’accepter, j’ai donc insisté : « Qu’est ce qui pourrait être bénéfique pour mon fils ? » « Physiothérapie, natation et soleil », m’a-t-elle répondu. On vivait en France, près de Paris, et ce soir-là, j’ai dit à mon mari : allons vivre à Dubai.
Des amis proches étaient installés à Dubai et nous leur avions déjà rendu visite plusieurs fois, on adorait cette ville. Mon mari avait même eu plusieurs occasions d’y travailler, mais j’avais toujours refusé pour ne pas quitter ma soi-disant brillante carrière dans la finance. Un an avant le diagnostic, j’avais toutefois quitté mon poste pour entamer une formation de coaching afin de donner plus de sens à ma vie. La nouvelle de la maladie de mon fils a donc tout fait chavirer. Il n’y avait plus de temps à perdre. Il ne restait plus que quelques années avant que notre fils ne puisse plus marcher.
En 3 mois, nous avons organisé notre déménagement et sommes arrivés à Dubai. C’était en septembre 2017, les températures avoisinaient les 40 degrés. Il fallait trouver une maison, chercher un travail, prendre nos repères, et surtout obtenir le contact des bons thérapeutes.
C’est de la folie ! 
La plupart de notre famille et de nos amis nous ont déconseillés de venir à Dubai. La France est connue pour ses soins médicaux de qualité pour un coût dérisoire. Dubai, c’est une tout autre histoire. Cela a été très difficile de trouver des experts en DMD et jusqu’à présent, nous n’avons trouvé aucune assurance prête à prendre en charge les frais de soins pour notre fils. On le savait, et pourtant on est venu. Pourquoi ? Pour offrir les meilleures conditions de vie possibles à notre fils tant qu’il était capable de marcher, et tant que nous en avions les moyens. Nous n’avons jamais regretté ce choix. J’adore tout simplement cette ville et suis émerveillée par l’ouverture d’esprit et la bienveillance des gens d’ici. Aux Emirats, par exemple, au lieu d’employer le mot « handicaped », on dit « people of determination » ! Difficile à traduire, mais quelle jolie façon de présenter les choses ! 
Cela fait dix ans que je me passionne pour le développement personnel et la connaissance de soi. Tout ce que j’ai appris durant ce long parcours nourri de lectures, de coaching, de séminaires et de formations m’ont énormément aidée à devenir plus forte pour affronter ce virage dans notre vie.
 
Voici donc 7 leçons à partager avec vous.
 
1. Donnez-vous le temps de digérer les nouvelles douloureuses, de faire le deuil. Pleurez, criez, cognez le mur, laissez libre cours à votre rage, mais surtout soyez indulgents avec vous-même, offrez-vous un peu de compassion. Sous-traitez tout ce que vous pouvez. Déléguez. Car il faut du temps pour remonter à la surface. 
 
2. Avant d’opérer un vrai changement, vous devez d’abord accepter la situation. Ne luttez donc pas contre le courant, au risque de vous y épuiser. L’acceptation est essentielle pour canaliser son action. Vous pouvez bien sûr ne pas admettre l’issue de la situation (comme moi), mais vous devez vous résigner au nouveau contexte dans lequel vous vous trouvez, afin de pouvoir procéder à un changement efficace. Et la première chose qu’il faut concéder est que vous ne pouvez pas tout maîtriser.
 
3. Ne plongez pas dans le rôle de victime, mais prenez le contrôle. Vous avez bien plus d’emprises que vous ne le pensez. Quoiqu’il arrive, qu’importe le degré de désespoir, vous avez toujours le pouvoir. Le pouvoir de choisir comment aborder la situation. Le pouvoir de décider comment cela va vous affecter. Le pouvoir de faire tout ce que vous pouvez. Le pouvoir de laisser la situation vous fortifier. Le pouvoir d’utiliser votre expérience pour aider les autres.
 
4. Ne laissez personne vous dire comment tout cela va finir. Gardez toujours en vous l’espoir. Soyez ouverts aux idées audacieuses, aux solutions novatrices, allez à la rencontre de nouvelles personnes avec des visions inhabituelles. Des miracles surviennent tous les jours.
 
5. Les gens adorent donner des conseils, ils le font pour aider. C’est d’ailleurs ce que je fais en quelques sortes. Alors écoutez-les, puis oubliez. Faites ce qui vous semble judicieux, il n’y a que vous qui puissiez savoir ce qui est vraiment bon pour vous.
 
6. Ne comparez pas votre vie à celle des autres. Avec les réseaux sociaux surtout, on ne voit que ce que les gens veulent bien montrer, et c’est rarement les moments de tristesse ou de difficulté qu’ils traversent. Si vous voulez vraiment vous comparer à quelqu’un, alors comparez-vous à celui ou celle que vous étiez l’année d’avant. Et célébrez chaque petite victoire, chaque petite action, chaque progrès, sans vous focaliser sur seulement l’issue.
 
7. La vie prend inévitablement fin. C’est un fait, on le sait tous, mais on agit comme si de rien n’était. Oui, on mourra tous ! Alors vivez ! Ne vous contentez pas juste d’exister, n’attendez pas « le plus tard quand… », mais vivez vraiment, pleinement et maintenant !
 
Qu’est-ce qui est en mon pouvoir ?
Voici quelques exemples d’actions qui étaient en mon pouvoir pour améliorer le quotidien de notre fils.
- Déménager à Dubai pour le soleil, la plage et la piscine.
- Le faire nager plusieurs fois par semaine pour faire travailler ses muscles.
- Améliorer son alimentation en remplaçant le gluten, les produits laitiers et le sucre par des fruits, des légumes, des graines et fruits secs, le tout bio si possible.
- Choisir la meilleure école pour lui, où il se sent estimé et mis en valeur.
- Consulter des physiothérapeutes extraordinaires où il va 2-3 fois par semaine pour des exercices de renforcement et d’assouplissement.
- Adopter une attitude plus zen, en prenant du recul sur les petits tracas quotidiens.
- Ne plus remettre à plus tard : agir, voyager, explorer, rire !
- Etre positive : chaque soir, je lui demande de me citer 3 choses qu’il a appréciées le plus dans sa journée. Au début, il me répondait « rien », mais aujourd’hui, il est capable de m’en citer une dizaine !
- Etre reconnaissante : avant de s’endormir, je rappelle à mon fils de remercier son corps pour tout ce qu’il a fait pour lui. Remercier son cœur qui continue à battre et fait circuler son sang, ses poumons qui lui donnent de l’air, ses muscles qui l’aident à marcher encore…
- Chanter : je lui chante souvent une chanson hollandaise dont le refrain est « Je t’aime tel que tu es, ne change jamais pour moi ».
- Etirer ses muscles et le masser chaque soir.
Aujourd’hui, notre fils se porte extrêmement bien pour sa condition et les physiothérapeutes sont eux-mêmes surpris : ils nous recommandent de continuer à faire ce que l’on fait, et c’est bien notre intention. 
 
Tout ce positivisme et ce développement personnel n’auraient pu toutefois se faire sans le soutien de notre famille, nos amis, collègues, clients et même d’inconnus. Car la plus belle leçon que la DMD m’a apprise est que derrière chaque personne, chaque titre, chaque masque, il y a un être humain avec un cœur plein de compassion et de bienveillance. Soulignons-le. Car on en a tous besoin.
 
Lousin Mehrabi.
 
Merci à Lousin d'avoir accepté de partager son experience avec nos lecteurs. Vous pouvez la contacter ici .
 
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Dernière modification le mercredi, 19 décembre 2018 13:58
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